Vor den Kopf gestoßen

Wie ich einmal Harald Welzer zum Duell forderte.

 

Drei Jahre nach der Diagnose fasste ich meine Erfahrungen zum ersten Mal in einem größeren Text zusammen.


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Zurück ins Leben

Mein Neustart mit Parkinson. Bis ich 55 Jahre alt war, hielt ich mich für einen Mann mit zwei linken Händen. Und Handwerk für Zeitverschwendung. Gut, dass ich nicht dumm sterben muss.


 

 

 

 

Wir sind sieben, alle Ende fünfzig. Eine Woche haben wir frei genommen, um einen Stuhl des amerikanischen Star-Tischlers Sam Malouf nachzubauen. Einer stellt sich als Bankdirektor vor, einer ist Therapeut, die anderen haben ein Handwerk gelernt; allen gemeinsam: das Faible für Holz. Ein Graukopf berichtet stolz von dem drei Meter langen Eichenschrank, den er für sein neues Eigenheim gebaut hat. Er ist ein Jahr jünger als ich, von Beruf Schlosser. Gestandene Menschen. Und ich?

 

Ich versuche, wieder Boden unter die Füße zu bekommen. Inzwischen weiß ich, was mich so lange quälte. Die Schmerzen im Arm, die Depressionen: Weder ich noch meine Ärzte hatten sie im Zusammenhang gesehen. Zum Glück traf ich endlich einen Spezialisten, der mir die Ursache meiner Beschwerden gleich ansah: Morbus Parkinson. Seitdem hilft mir ein Medikament durch den Alltag.

 

»Wenn Du Hilfe brauchst, sag Bescheid«, bietet meine Werkbanknachbarin an. Ich hatte von meiner Krankheit erzählt, um Irritationen gar nicht erst aufkommen zu lassen. Meine Mimik wirkt oft grimmig und ich kann nicht einschätzen, ob man mir die körperliche Unsicherheit, die ich empfinde, ansieht. Leicht gereizt erwidere ich: »Wirke ich so hilfsbedürftig?«

 

Meine anthroposophische Ärztin hatte mich gefragt, ob ich eine Vermutung hätte, warum mich ausgerechnet Parkinson erwischt hat. So sehr ich auch nachdachte, ich endete immer bei Robert Gernhardt. Der hatte über seine Krebserkrankung gedichtet: »Warum ich? Wieso nicht«.

 

Die Anwesenheitsliste geht herum. Sonst setzte ich mich so, dass ich mich als letzter eintragen konnte. Niemand sollte mein Gekrakel sehen. Jetzt signiere ich fast mit dem gewohnten Schwung. Vor sechs Jahren wurde meine Schrift fahriger. Ich schaffte es kaum, mir Notizen zu machen: Zu nervös, glaubte ich. Meine Stimme wurde leiser und verschwommener: Zu verschüchtert, von Kindheit an, vermutete ich. Die Antriebslosigkeit wuchs: Nur mit Mühe kam ich aus dem Bett. Ich schob es auf ein Ausweichen vor Konflikten im Büro. Mein Geruchssinn ist seit vielen Jahren nicht mehr da, einer der Hinweise auf Parkinson, wie ich inzwischen weiß.

 

Schließlich kulminierten die Symptome. Wenn ich sprechen musste, geriet ich ins Stammeln, Schweiß brach aus. Ich nuschelte völlig unverständlich. Auf dem Flur stieß ich an Türrahmen, weil ich ihnen nicht ausweichen konnte. Einmal rammte ich ungebremst eine mir entgegenkommende Frau. Sie hielt mich für verrückt. Ich mich auch.

 

Um mich herum fliegen die Späne, elektrische Raspeln kreischen. Die anderen gestalten schon die Sitzfläche. Ich säge noch Verbindungen. Parkinson verlangsamt. Zugleich macht er hektisch. Denn das Denken drängt: Du musst noch so viel schaffen, bevor bald nichts mehr geht. Ich säge, passe an, stemme nach, passe an: eine Winzigkeit muss noch weg. Ich stemme, passe wieder zu früh an.

 

Parkinson hat man nicht. Die Krankheit hat einen, schreibt Helmut Dubiel, ein Soziologieprofessor, der mit 46 Jahren erkrankte, in seinem Erfahrungsbericht »Tief im Hirn«. Das liege nicht nur an ihrer Unheilbarkeit; besonders schwer wiege, dass die Krankheit die kommunikativen Kompetenzen schädige.

 

Ich merkte das an den Phasen, in denen ich meine Arbeit als Medienreferent eines universitären Forschungsverbundes erledigte, als ginge sie mich nichts an. Wir planten die Auslobung eines Fotografie-Preises. Bei einem Gespräch mit potentiellen Geldgebern brachte ich kein Wort heraus. Als säße ich hinter einer gläsernen Wand. Meinem fassungslosen Kollegen blieb ich eine Erklärung schuldig. Ich hatte keine.         

 

In der Kaffeepause des Tischlerkurses kreisen die Gespräche um entscheidende Fragen: Handraspel oder Elektroschleifer? Die Konzentration auf mehrere Gesprächspartner überfordert mich. Trotz Medikament. Ich erkläre kurz: Parkinson verlange sein Recht. Die anderen nicken, ich studiere einen Werkzeugkatalog.

 

Jahrelang wertete ich meine Beschwerden als Anzeichen von Schwäche und Versagen. Die Verspannungen im rechten Arm nahmen in belastenden Situationen zu. Deshalb, und weil der Neurologe körperliche Ursachen ausgeschlossen hatte, glaubte ich, es seien Stressreaktionen. Je mehr die körperliche Missempfindung wuchs, desto mehr beeinträchtigte sie mein Selbstbewusstsein. Schließlich blieb nur die Auflösung des Arbeitsvertrags, um den Teufelskreis zu unterbrechen.

 

Am letzten Abend gehe ich in die Gaststätte, in der die Gruppe einen Tisch besetzt. Ich muss daran denken, wie ich bei einem früheren Kurs am Tisch der Teilnehmer vorbeigegangen war und mich allein hingesetzt hatte: Aus Angst, sprechen zu müssen. Lieber nahm ich es hin, als Sonderling zu gelten. Jetzt vertiefe ich mich in ein Gespräch mit einem erfolgreichen Autofachmann, der mit sechzig aussteigen und als Tischler arbeiten will. Ich bin nicht der einzige in der Krise.

 

Mehr als ein Jahr nach der Diagnose meldet sich Trauer. Die Krankheit hat mir Jahre geraubt. Die verlorene Zeit bekomme ich nicht zurück. Ich war angestellt mit gutem Gehalt. Gesund hätte ich eine sichere Perspektive entwickeln können. Jetzt muss ich sehen, wie ich freischaffend Fuß fasse. Im Sommer las ich ein Interview mit Ottfried Fischer, der seit Jahren an Parkinson leidet und offen darüber spricht. Der einst erfolgreiche Kabarettist und Schauspieler wäre gern öfter im Fernsehen. Fit genug fühlt er sich. Die Leute, sagt er, mögen es, wenn man sein Leiden annimmt. Aber die Aufträge blieben weg.

 

Nach fünf Tagen sägen, schleifen und hobeln tragen alle einen Stuhl nach Hause. Ich packe Einzelteile ein.

 

 

Auf der Hut vor der Angst

 

 

Ein Buch über Parkinson. Wieder gelesen. Eine Rezension, wie sie vielleicht auch auf Ihre Website passt. Wenn Sie wissen wollen, ob es kürzer ginge: Ginge es.


Vor sieben Jahren beendete ein Psychiater meine sechs Jahre andauernde Ungewissheit. Bis dahin hatten mich viele Experten wegen unterschiedlicher Beschwerden untersucht. Dieser Arzt sah mich nur kurz an, dann stand fest, ich leide an Morbus Parkinson.

So wie mir geht es anscheinend den meisten Erkrankten. Jahrelang bleibt die gemeinsame Ursache der Störungen verborgen. Im ersten Moment kann die Diagnose tröstlich wirken: „Da stirbst du nicht dran.“ Genauso heißt der Erfahrungsbericht des niederländischen Journalisten Henk Blanken.

Was wie ein Trost aussieht, enthält im Kern das Bedrückende der Krankheit: mit dem Wissen um ihre Unheilbarkeit leben zu müssen. Parkinsonpatienten verlieren die Kontrolle über ihre Gliedmaßen, oft entwickelt sich eine Demenz. In jedem Fall zerstört die Krankheit die Fähigkeit zu kommunizieren. Kurz gesagt: mit dem unaufhaltbaren Verfall des Körpers wächst das Gefühl der Entwürdigung.

Auf dem dunklen Umschlag sieht mich das helle, maskenhafte Gesicht des Autoren an. An seinen Händen erkenne ich, dass er die Arme vor dem Körper verschränkt. Wie der Blick, sagt der Körper: „Rührt mich nicht an. Ich kann nicht aus meiner Haut heraus.“ Aber da steht: „Was Parkinson mir gibt“. „Den Rest“, denke ich und drehe das Buch um.

Auf dem Rückumschlag dichtet der Patmos Verlag weiter: „Parkinson gibt mir mehr, als es mir nimmt. Stundenlang im Garten sitzen und die Wolken am Himmel beobachten zum Beispiel, dafür hatte ich vor der Diagnose keine Zeit.“ Ich kaufe das Buch. Und stelle schnell fest, der gutherzige Ton der Verlagswerbung stimmt nicht mit der Haltung des Autos über ein. Hier schreibt ein Mann, der auch sich selbst gegenüber Journalist bleibt. Immer nah dran, zugleich distanziert. Unsentimental.

Kurz nachdem er seine Diagnose erhalten hat, besucht Henk Blanken einen Bekannten, der schon länger an der Krankheit leidet. Jetzt sitzt er diesem Bekannten gegenüber und erschrickt, als er erkennt, wie er einmal enden wird: im Rollstuhl. Die Chance, dement zu werden, liege bei 50 Prozent. „Kein Grund, sich den Kopf zu zerbrechen“, rät ein Freund, der wissen will, ob er gut eingestellt sei und die Krankheit im Griff habe.

In solchen Momenten muss der Erkrankte seinen Mitmenschen Mut machen. Sie suchen nach Auswegen, sie vertrauen auf die Medizin, sie erteilen Ratschläge („du brauchst Bewegung, mache Yoga, ernähre dich ayurvedisch“).

Sie haben recht. Der Kranke kann etwas für sich tun. Aber sie müssen einsehen, die Krankheit lässt sich nicht beherrschen. Wenn sie sich verschlimmert, liegt das nicht an zu wenig Yoga.

Angehörige und Freunde halten am wenigsten aus, das es unausweichlich schlechter wird. „Ich zerbreche mir nicht den Kopf darüber, ich gewöhne mich an den Gedanken“, erklärt Henk Balken mit dem Pragmatismus des Patienten, der sein Schicksal angenommen hat.

Er vollzieht den Bruch mit dem immer noch vorherrschenden Prinzip der Moderne, demzufolge jeder es in der Hand hat, sein Schicksal zu gestalten in einer Welt, die sich ständig zum Besseren entwickelt.

Der Kranke macht sich als erster bewusst, dass es nicht wieder gut wird. Er spürt die Verhaltensänderungen seiner nächsten Menschen. Für sie wird er zum „Fall“. Er ist nicht mehr selbstverständlich Teil des Freundeskreises, sondern jemand, um den man sich kümmern muss. Wer will sich schon kümmern? Wer will anderen zur Last fallen? So wird der Rückzug zur Möglichkeit, bei sich zu bleiben.

Detailliert schildert der Reporter, wie einem Freund ein Chip ins Gehirn gepflanzt wird. Die Mediziner versprechen sich viel von dieser Tiefenstimulation. Aber auch sie hält die Entwicklung im besten Fall nur um wenige Jahre auf.

Was wird aus einem Journalisten, dem die Worte abhanden kommen? Henk Balken kämpft um seine Arbeitsfähigkeit. Schließlich verlässt er seine Redaktion, die Wortfindungsschwierigkeiten nehmen überhand. Ich lese seine Geschichte mit Anteilnahme. Erkenne mich in manchen Situationen. Kürzer treten, Stress vermeiden, riet mir ein festangestellter Redakteur. Für ihn ist das sicher leichter als für mich. Ich arbeite frei und muss mich auf einem umkämpften Markt behaupten.

Henk Blanken fürchtet nichts wie die Demenz. Er will wissen, unter welchen Umständen ihm sein Arzt helfen würde, das Leben zu beenden. In den Niederlanden ist die aktive Sterbehilfe erlaubt.

Doch so einfach ist es weder für die Ärzte, noch für die Patienten, die todbringende Spritze zur Hilfe zu nehmen. „Herr in Himmel“, sagt der Journalist, „solange ich noch lesen kann, bin ich sogar bereit, eine Windel zu tragen.“ Und so lange das so ist, wird sich kein Arzt finden, der ihn erlösen würde. Wenn er dement wäre, spräche die fehlende Zurechnungsfähigkeit dagegen.

Die Entscheidung, aus dem Leben zu scheiden, nimmt einem also niemand ab. Und das ist gut so, denke ich.

Er habe sich zu viel um das gekümmert, was noch alles kommen könnte, sagt Henk Blanken schließlich. So sehr, dass ihn die Angst beherrscht. „Ich habe Angst davor, ängstlich zu werden.“ Dann will er noch mal etwas wagen. Sozusagen in Würde den Verlust der Würde registrieren und hinnehmen. Er investiert in die Zukunft, indem er sich einen Hut zulegt. „Ich bin ein Mann mit einem Hut.“ Seltsam. Seit drei Jahren trage ich auch einen Hut. Der macht was her.

 

Parkinson und ich. Schüttelreime

Vor dem Versgericht. Reime
machen liegt mir nicht. Unbedacht nach Wörtern suchend, hab ich so viel schon falsch gemacht. Ach Dichtergott, verzeih mein Fluchen. Schon wieder packe ich es nicht. Verdorben ist das Versgedicht.

 

 

Das Outfit elegant und Ton in Ton,
so komme ich daher, mit Hut und Parkinson.

 

Dem Jugendwahn ein Contra, voller Hohn:
Bleib mir vom faltgen Hals. Mir und Herrn Parkinson.

 

Mind the Gap beim Ausstieg an der Bahnstation.

Ich bin die Vorsicht selbst. Dank Parkinson.

 

Sie wollen meine Leistung für diesen Hungerlohn?

Ich arbeite für zwei, für mich und Parkinson.

 

Ich schrei ’s nicht aus dem Fenster, brüll ’s nicht ins Telefon:

Wie scheiße ist der Alltag wegen Parkinson.

 

Im Gegenteil, ich lache, erzähle nichts davon,

wie sehr er mich im Griff hat, Genosse Parkinson.

 

Ich glaube nicht an Gott. Nicht an den Geist. Nicht einmal an den Sohn.

Mein Credo steht im Beipackzettel der Pillen gegen Parkinson.

 

Mein Laden läuft, und wie: Das ist die Sensation.

Mit Schreiben und mit Schreinern bekämpf’ ich Parkinson.

 

Am Ende siegt die Krankheit. Doch heute nicht, nicht Morgen.

Darüber grübeln? Spar ich mir. Ich habe schönere Sorgen.